כיצד ההוזלה בריצוף הגנום תגרום לכולנו להשקיע כסף במחקר רפואי

ום נתקלתי ב YNET בכתבה משמחת המספרת שסרגיי ברין עלול לחלות בפרקינסון. ולמרות הנסיבות המצערות עבור סרגיי, הכתבה העירה אותי להבין את השינוי הדרמטי ברפואה שצפוי להתרחש בחיינו בעשור הקרוב.

סרגיי ברין צפוי לחלות בפרקינסון

היום פירסמה YNET כתבה אודות הבלוג האישי החדש שפתח סרגיי ברין (אחד משני מייסדיה של גוגל). בפוסט הראשון (ובינתיים, הבודד) בבלוגו, מספר סרגיי שהוא אובחן (באמצעות השירות של 23andme) כבעל מוטיציה גנטית אשר (תחת הנחות מחקריות מסויימות) צופה לו הסתברות של 20%-80% לחלות במחלת פרקינסון.

סרגיי מסיים את הפוסט שלו בנימה חיובית: הוא מרגיש בר מזל על שניתנה לו ההזדמנות לזהות מראש משהו שעשוי להרוג אותו בעוד עשרות שנים, ולהתחיל להתכונן אליו כבר מעכשיו.

עבור סרגיי מדובר בבשורות עצובות היות וכעת עליו להשקיע מכספו מרצו במציאת טיפול למחלה קשה. אך עבור ה– 0.1% מבעלי העור הלבן אשר לוקים במחלת הפרקינסון מדובר בחדשות נהדרות!
מעבר לכך ששוויו של סרגיי נאמד ב- 18.5 מליארד דולר (נכון ל-9 למרץ 2007), הרי שמדובר באיש מקושר במידה בלתי רגילה, אשר ייסד את ערוץ התקשורת ש(כנראה) פונה להכי הרבה אנשים בעולם (גוגל!). ברור על כן שמחקר הפרקינסון זכה בבן ברית חזק.
(רמז לחוקרים: אם אתם מחפשים מחלה לחקור אותה, נשמע שפרקינסון הולכת להיות ענף מחקר מאד מתוקשר בעתיד)

הוזלה בריצוף הגנום יוביל להשקעה פרטית במחקר רפואי

ההשלכות מסיפורו של סרגיי הן מרחיקות לכת מכפי שניראה במבט ראשון. שכן (לדעתי) סיפורו של סרגיי מאותת לנו על תחילתו של תופעה חברתית-כלכלית חדשה: תופעת ההשקעה הפרטית המוקדמת במחקר רפואי. והמוביל של תופעה זו היא ריצוף הגנום האנושי.

בשנים האחרונים היינו עדים להוזלה משמעותית בריצוף הגנום האנושי: 300 מליון דולר ב- 2003, מליון דולר ב- 2007, והצפי הוא ל- 5000$ לריצוף הגנום עד לסוף השנה הנוכחית. והמחירים צפויים להמשיך לרדת!

התוצאה של הוזלה במחיר ריצוף הגנום היא שיותר מאיתנו יוכלו להרשות לעצמם למפות את הגנום שלהם. עושר המידע הזה הוא , בשילוב עם עצי משפחה ומיפוי תחלואים רפואיים של האנשים, הם שלבים הכרחיים כדי לקרב אלינו את העידן של רפואה-מותאמת-אישית. כלומר, מצב שבו הפרופיל הרפואי של אדם יאפשר לספק לו טיפול רפואי אשר מותאם לפרופיל הגנטי שלו (לדוגמא: טיפול תרופתי שיותאם לתפקוד הגוף וכך יאפשר יותר יעילות ופחות סיכון).

אך למיפוי הגנטי של אנשים יש צד מעניין לא פחות מרפואה מותאמת אישית והוא ההשקעה הפרטית של אנשים במחקר רפואי. לדעתי, היכולת לספק לאנשים חיזוי מוקדם לסכנות הבריאותיות צפויה לעודד אותם (אותנו) להשקיע (באופן פרטי) במחקר רפואי.

נכון להיום, אין לאף אחד מאיתנו אינטרס אישי להשקיע מכספו במחקר רפואי.

בגלל שאני (לדוגמא) לא יודע איזו מחלה צפויה להיות לי (סרטן, מחלת לב, ניוון מוחי או משהו אחר), אין לי שום אינטרס להשקיע באחד המחקרים הללו רק כדי לגלות בסוף שלקיתי במשהו אחר. ועד השלב שבו אני כן אגלה שיש לי אחד מהם, כבר לא ישנה עבורי כמה אני אשקיע במחקר, סביר שזה לא צפוי להשפיע.

אבל מה אם הייתי יודע במה אני צפוי לחלות (בהסתברות)? נאמר שהיו אומרים לי – יש לך 3 מחלות שהסבירות שתחלה בהם בגיל 70 היא גבוהה. ונניח שהיה לי כסף לתרום, ברור אז שהייתי רוצה להשקיע את הכסף הזה, מתוך תקווה שארוויח עוד כמה שנים של חיים (ואולי מספיק כדי להספיק לחיות עד שהסינגולריות תגיע).

ההאצה בריצוף הגנום האנושי צפויה (לדעתי) להוביל להצטברות של מידע אישי ורפואי אשר תספק תמריץ אישי וחדש לאנשים כן להיות מעורבים ולהשקיע מכספם האישי במחקר רפואי בעל השלכות עתידיות. זאת באותה צורה שכעת סרגיי בוחר להתחיל להשקיע במחקר הרפואי במחלת הפרקינסון (היות והסבירות שלו לחלות בה נעה בין 20-80%).

המקרה של סרגיי מדגים משהו שהולך לקרות לכולנו בעשורים הקרובים. בקרוב כולנו נוכל לדעת על מחלות שיש לנו סבירות גדולה לחלות בהן. ופתאום יותר ויותר אנשים יתארגנו (אולי דרך האינטרנט :-P), וירצו למנוע מעצמם למות בעוד עשרות שנים ממחלה שהם יודעים שתגיע אליהם (בהסתברות) כבר כיום.

הספקנים שביניכם מוזמנים לדבר כיצד כבר היום אנשים משקיעים במחקר רפואי, לדוגמא בתרומות לסרטן או מחלות אחרות. וכיצד כבר היום יש אנשים עשירים שמשקיעים כסף במחקר. יהיו מביניכם כאלו שבטח יאמרו שאנשים לא ירצו לחשוב כל כך רחוק ולהשקיע כל כך רחוק לעתיד (הרי הם אפילו לא משקיעים בפנסיה, אז במחקר רפואי).

אולי זה נכון, אולי לא. אך אני מוכרח להודות שזה שסרגיי עלול ללקות בפרקינסון עוד מספר עשרות שנים בעתיד, עורר אצלי הרבה אופטימיות לגבי העתיד הבריאותי של כולנו.

והערונת לסיום: אני שואל את עצמי מה הוביל אדם כמו סרגיי לפתוח בלוג. ומה זה אומר לנו על בלוגים ועלינו כבלוגרים?

איך לשלוח מסר לתמיכה הטכנית של פייסבוק

כבר הרבה זמן שאני מחפש איך לשלוח למנהלי התמיכה של פייסבוק שאלות – מבלי למצוא תשובה. מאז שכתבתי על פייס בוק פנו אלי אנשים בשאלות שלעיתים רציתי לענות עליהם ב"את זה תשאלו את פייסבוק עצמם". אבל מעולם לא יכלתי לענות זאת – כי חשבתי שלפייסבוק אין אימייל תמיכה.שהרי אם נכנסים לעמוד העזרה של פייסבוק, זה לא שם. אם נכנסים לתתי קטגוריות בעמוד העזרה של פייסבוק, הרי שגם שם אין דרך לשלוח מסר למישהו מתוך פייסבוק שיגיב. אותו הדבר מתוך כל אחד מהדפים האחרים שבאתר (החל מקבוצות, מסרים, פרופיל אישי וכו').

אבל היום יש לי בשורות טובות. מצאתי את הלינק הנכסף (והנחשף) לשירות התמיכה של פייסבוק, והלינק הוא:

להמשיך לקרוא איך לשלוח מסר לתמיכה הטכנית של פייסבוק

"תל אביב-יפואית, תל אביב-יפואי, עיר לכולנו צריכה אותך!" // מכתב מידידי אלעד שאול זמיר

ידידי, מבלוג הסולידריות שהקמתי בזמנו, אלעד שאול זמיר, פנה אלי במייל בנושא עיר לכולנו. הופתעתי ושמחתי לקבלת המייל, היות ולא ידעתי שהוא מעורב בפרוייקט (אם כי, בדיעבד, מדוע שהתפלא?!). המכתב הוא קול-קורא לפעולה, פשוט וברור. והרי הוא:

זו לא מודעת פרסומת או הודעה רשמית מטעם התנועה, אלא פניה אישית, ממני בתור פעיל בפורום דרום-מזרח של עיר לכולנו. זה אישי במובן זה שאין לאף אחת אחרת ולשום גוף אחריות על הדברים שלי. אני מנסח אותם על דעת עצמי כדי להשיג עזרה דחופה בפרוייקט גדול וחשוב של שינוי חברתי.

עיר לכולנו (http://city4all.org.il) היא תנועה דמוקרטית לא-מפלגתית של תושבות ותושבים בתל אביב-יפו שהחליטו להציע ביחד חלופה ממשית לשלטון ההון של רון חולדאי. אם עוד לא שמעת על זה, יש לנו אתר עם חומר קריאה לשתי קדנציות בערך, לעיונך. יותר בקיצור, ציינתי בהמשך כמה סיבות עיקריות לתמיכה פעילה ברשימה ואני מוכן להוסיף כמה שבא לך לשמוע. אבל נתחיל בעיקר:

מה אתה רוצה?

אם את מוכנה (או אתה מוכן) לעשות אפילו דבר אחד מהדברים האלה, בבקשה צרי אתי קשר בהקדם (טלפון וכתובת דואר אלקטרוני מופיעים בסוף):

  • להדביק סטיקר של עיר לכולנו על הרכב (אופניים, אופנוע, מכונית) או על תיבת הדואר.
  • לתלות שלט של עיר לכולנו במרפסת שלך או במקום בולט אחר.
  • לחלק פליירים עם פעילות אחרות בשווקים וברחבי העיר.
  • להציע מקום שאפשר לקיים בו חוגי בית שכונתיים.
  • לתרום כישורים יצירתיים ייחודיים לתנועה לשינוי פני העיר.
  • לתרום או להתרים כסף, כי אין לנו עודף. אפשר גם לקנות חולצה.
  • להפנות אלינו מתעניינות אחרות בפעילות – זה חשוב יותר מכל דבר אחר!

למה בעצם?

  • בגלל עקרונות התנועה:
    • חזון פרקטי ברור בנושאים הקריטיים השונים גובש על-ידי התושבים חברי התנועה בפורומים השונים, קבוצות העבודה של חברי תנועת עיר לכולנו, שהן והם בעלי הבית בתנועה, וינחו את פעילות הסיעה במועצה.
    • תכנית למהפך חינוכי בעיר: תיכונים עיוניים בדרום ובמזרח העיר, חיזוק בתי ספר שכונתיים ומועדוניות על חשבון "אינטגרציה" שמשמעותה הנשרה רשמית וסמויה עם המעבר לתיכון.
    • תכנית למהפך תחבורתי בעיר: מסלולי אופניים והליכה בכל העיר, פריסה מחדש של קווי האוטובוס, חלוקה שוויונית של הנטל על אזורים שונים, ולא תחנה מרכזית 3 בדרום העיר.
    • תכנית למהפך בדיור: בלימת השתוללות המחירים והבטחת זכויות התושבים על מקום מגוריהם באמצעות מעורבות מסיבית של העיריה, נגד הקבלנים ולמען רוב עצום של התושבים.
    • מאבק למען זכויות התושבים על הדיור והקרקע בשכונות הדרום וביפו ונגד גלי ההריסות ומדיניות קידום-היזמים של העיריה שמביאה להעברת זכויות הבניה בעיר לידי קומץ יזמים.
    • תכנית לניהול דמוקרטי של מועצת העיר על-ידי ועדי תושבים בשכונות השונות, שכבר משתקפת בהרכב התנועה. עוד על כך בהמשך.
    • ראיה חברתית-כללית, שלא מתעלמת מהמצוקות האנושיות האופייניות לאזורים ולשכבות אוכלוסיה שונות: קיימים פערים אדירים בעיר הזו, וכל נושא שאנחנו נקדם ייבחן קודם כל מהזווית של כלל התושבים, על ההבדלים ביניהם.

זה נכון לגבי אוויר נקי, שטחים ירוקים, זכויות בעלי חיים, קידום חיי תרבות ומסחר עירוניים-שכונתיים שאינם מוגבלים לתאגידים ולרשתות ולדילים ענקיים עם העיריה, ובאותה מידה לגבי פריסת גני ילדים בעיר, שיקום נרקומנים, סיוע לנוער במצוקה, עמידה משותפת עם קהילת מהגרי העבודה למען זכויות התושבים ה"בלתי נראים" של העיר, התמודדות מיידית עם המצוקות הדחופות של אוכלוסיית הפליטים בדרום-מזרח העיר, הפסקת ציד האדם של רשויות ה"הגירה", מאבק נחוש בסחר בנשים עד שהסרסורים יתחילו לשלם בעשרות שנות מאסר והנשים יזכו להזדמנות אמיתית לצאת מהשבי של הזנות, מניעת השתלטות המגדלים על כל חלקה טובה בנוף העירוני… קשה לעצור כאן. יש כל כך הרבה עבודה דחופה לעשות.

הבעיות רבות מאוד והמצוקות הקריטיות משתנות מאזור לאזור ומשכבה לשכבה באוכלוסיה. העבודה המשותפת שמבוססת על למידה והבנה הדדיות, על מאבק שכונתי ועממי בכל מקום, לצד בריתות עמוקות שחוצות את הגבולות האלה, על אוטונומיה ועל שיתוף בעת ובעונה אחת ­­- זהו הבסיס למאבק מוצלח לשינוי פני העיר לטובת כלל התושבים. זה נתון חיוני שתנועות "נישה" של מאבקים ספציפיים ומבודדים אינן נוטות, ואולי אינן מסוגלות, להכיל בחזון ובפעילות.

    • יש עוד הרבה. הנה:

http://city4all.org.il/principles.html

  • בגלל הרכב התנועה: עיר לכולנו היא רשימה הנשענת על גרעין של כמה מאות תושבות ותושבים, חלקם פעילים חברתיים ותיקים, מקצתם חברי מפלגות שונות ותנועות ירוקות ועמותות וחלקם הגדול אף לא אחד מכל אלה. למעשה, חלק גדול מהפעילות המרכזיות בתנועה הצטרפו לראשונה בחייהן לפרוייקט פוליטי כזה, מתוך פעילות בתנועה ומתוך קבלה של העקרונות המשותפים והשתתפות בעיצובם בשנה האחרונה, במסגרת הפורומים של התנועה. זו תנועה שיכולה להתגאות בכך שחברותיה והפעילות הבולטות בה מייצגות מגוון גדול של שכונות ותחומי פעילות, ולא אג'נדה מפלגתית-ארצית או נישה מקומית צרה: מפעילות שכונתיות בדרום, במזרח, במרכז ובצפון העיר, פעילות מרכזיות בתנועה הירוקה, בעמותות לקידום החינוך ולמען נוער במצוקה בעיר, פעילות זכויות אדם, פעילות זכויות בעלי חיים, חיות-מסיבות ואמניות מלב הסצנה התרבותית היצירתית של לב העיר ופלורנטין, תושבות קשות-יום שלא ויתרו על המאבק על הבית, על האוויר, על העתיד של הילדים שלהן ושל כולנו בעיר הזו.
  • בגלל המועמד לראשות העיר: על חבר הכנסת ד"ר דב חנין אפשר לומר בקיצור שהוא ראוי לעיר הזו כראש עיר כמו שראויים לה חופי הים ופארק הירקון, כמו שוק התקווה ונחלת בנימין. לעומתו רון חולדאי ראוי לה כמו מגדל נווה צדק, זיהום האוויר והים, הפקקים האינסופיים והדו"חות על שמשת כל רכב, בתי הספר ההולכים ומדרדרים בדרום ובמזרח והדירות הזעירות להשכרה ב-3000 שקל (יפו?), 4000 שקל (פלורנטין?), 5000 שקל (מרכז?).

דב חנין הוא, בין שאר דברים, יושב-ראש-שותף של השדולה הסביבתית-חברתית בכנסת, פעיל נמרץ במאבקים לצדק חברתי (למשל המאבקים בהריסות הבתים בכפר שלם וביפו והמאבק בתכנית ויסקונסין בישובים יהודיים וערביים ברחבי הארץ) וכמובן מחוקק הזוכה להכרה ולשיתוף פעולה מצד חברי כנסת במפלגות ימין ושמאל גם יחד, ולא רק בנושאים סביבתיים. בין השאר נזקפים לזכותו חקיקת החוקים להגנה על הכנרת ומפרץ אילת, חוק אחריות מזמין בפועל לזכויות עובדי קבלן, תיקון לחוק שהאריך משך חופשת הלידה מ-12 ל-14 שבועות (הארכה ל-16 עברה קריאה ראשונה), חוק אוויר נקי, חוק המזהם משלם ועוד עשרות רבות של תיקונים והצעות חוק מקוריות. רשימה מקיפה יותר ניתן למצוא כאן:

http://city4all.org.il/dov_id.pdf

  • בגלל המועמדות למועצה: פעילות חברתיות עם רקורד מגוון של פעילוּת בנושאים החיוניים לתושבות ולתושבים בכל חלקי העיר (חינוך, דיור, איכות סביבה, מוסדות תרבות…), פעילות שכונות אמיתיות ולא מוצנחות ממרכז המפלגה, רשימה נשית (מחצית המקומות בשמיניה הראשונה), להט"בית, דרומית-מזרחית, רשימה שהיא גם פסיפס פוליטי של שיתופי פעולה נדירים בין אנשים ממחנות פוליטיים "יריבים". וביתר פירוט:

http://city4all.org.il/city4all_first_8_party_members.pdf

  • בגלל השותפות: עיר לכולנו מייצגת לא רק חיבור ראשוני ותקדימי בין פעילות עירונית בלב העיר ובשכונות הדרום והמזרח, ראשוני וחשוב ביותר בפני עצמו, אלא גם ברית הולכת ומתחזקת עם פעילות ופעילי יפו הערבית: רשימת "יאפא" כבר הודיעה על תמיכתה במועמד עיר לכולנו לראשות העיר, דב חנין. מתוך תפיסה שהייצוג העצמי של ערביי יפו במסגרת חזקה ומאוחדת הוא אינטרס עליון שלהם כתושבים, החלטנו מראש לשתף פעולה ככל הניתן עם רשימת יאפא ולא להציב מועמדות חלופית ביפו הערבית.

מה יצא לי מזה?

  • אכתוב לך שיר לפי דרישה.
  • נקדם יחד את הצדק החברתי והחלוקתי בעיר.
  • אולי זה ימנע ממני להציק לך בטלפון.
  • מצאת משהו טוב לעשות בחודשיים הקרובים – הבחירות ב-11.11.

אלעד

0523-511311

[email protected]

קמפיין הבלוגרים בעד דב חנין הגיע לעיתון "הארץ" (יופי!)

היום פורסמה בהארץ ידיעה על קמפיין הבלוגרים בעד דב חנין. בידיעה יש ראיון נרחב עם שוקי (אחי האהוב). והרי היא (לחצו על התמונה לעותק מוגדל):

כמובן שהכתבה מלווה במספר שגיעות מביכות: החל מזה שכותבים שפתחו קבוצה במייספייס, כשזה בכלל היה בפייסבוק (הנה לינק לקבוצה). וכלה במספרים שהם (בלשון עדינה) מוגזמים, באשר לכוח ההשפעה הנוכחי של הבלוגוספירה הישראלית. ועוד מספר אי דיוקים קלים, אבל חפיף.

בכתבה נתקלתי דרך (בשימחה) דרך פוסט (לינק לפוסט) שפירסם עידו קינן בבלוג "איך הופכים דב חנין לראש עיר".

נ.ב: יונית פירסמה פוסט עם מענה לטענות שעלו כנגד דב חנין בתקשורת, שווה עיון.

והערה לסיום: שוקי ביקש ממני להציע לחברי הבלוגרים לכתוב על דב חנין. עניתי לו שכבר ביקשתי מכמה אך הם אמרו לי שהבלוג שלהם לא עוסק בפוליטיקה. ותשובתו (אותה אני מפרסם תוך עריכה קלה) הייתה "אני לא מבין כיצד בלוגרים בוחרים שלא לשתף פעולה ביוזמה כזו. הרי זה לא קשור האם הבלוג שלהם עוסק בפוליטיקה או לא. אלא האם הם מוכנים לרתום את הכוח התקשורתי שלהם למשהו שיכול לעשות יותר טוב לכולנו. ובאותו הזמן להאדיר את הבלוגוספירה בעיני האנשים שמחוצה לה. אני מאד מקווה שיותר בלוגרים יתעוררו לנוכח ההזדמנות וירתמו לכתוב על הפרוייקט הזה".

ואני מסכים לכל מילה.

"הקלד לאחור" (BackType) – למצוא את התגובות של חברינו בבלוגוספירה

אמרתי לעצמי שלא אכתוב עד לאחר הבחינה (אשר צפויה להתקיים בשלישי הבא). אבל כשראיתי את השירות של בקטייפ, פשוט לא יכולתי להתאפק.

הרעיון במשפט: טוויטר לתגובות – האתר אוסף את כל התגובות ברשת (לפחות ברשת בה הוא מחפש), שבהן השארתי תגובות עם הבלוג שלי כקישור בתגובה.

ובמילות בעלי האתר

BackType is a service that lets you find, follow and share comments from across the web. Whenever you write a comment with a link to your website, BackType attributes it to you. We give comment authors a profile featuring all the comments they've written on the Internet. If you don't have a website to use when you fill out comment forms, sign up and use one of ours.

כדי להנות מהשירות – כל שצריך זה להכנס לאתר, למלא שם, אימייל, וכתובת-אתר וזהו. מייל אישור נשלח לדואר, והחשבון מוכן לפעולה. הנה כתובת התגובות שלי: http://www.backtype.com/talgalili

להמשיך לקרוא "הקלד לאחור" (BackType) – למצוא את התגובות של חברינו בבלוגוספירה